About rubendebaets

View all posts by rubendebaets:

Alles gaat goed, tout va très bien!

De rest van het liedje is niet van toepassing 🙂 Nandje stelt het opperbest. Zijn hartje stelt het goed, de aorta vormt geen probleem meer, noch de aorta-klep. De vernauwing op zijn longslagaders lijkt af te nemen en de vernauwing op de kranslagader is stabiel. De ECG is goed, de snijwonde is mooi hersteld (alleen zijn er nog 2 stukjes pacemaker-draad blijven zitten, die moeten eruit zweren). De medicatie is bijna volledig gestopt, met uitzondering van de hartmedicatie. Die zal hij nog een tijdje nodig hebben.

Het hoofdstuk ‘hart’ kunnen we dus voorlopig min of meer afsluiten. Op 17 april nog een opvolgafspraak bij de chirurg. Het bezoek bij de neus-, keel- en oorarts was ook positief. Nandjes gehoor is perfect, geen afwijkingen vast te stellen in het middenoor. Alleen zijn zijn stembanden nog wat verdikt (waarschijnlijk van de beademingstube), en als dit niet vanzelf afneemt, zal wat medicatie gegeven worden. Maar tot nu toe verloopt het toch vlot. Patatjes en fruitpap vormen geen probleem – dat eet hij vlot, liefst worteltjes en tomaten – en ook de flesjes gaan terug goed.

Wel heeft hij nog wat last van de andere typische Williams-Beuren-verschijnselen. Zo is het moeilijk om zijn rechterbeentje volledig te strekken, waardoor een kans bestaat dat hij later in een soort van ganzepas stapt. Naar de kiné dus! Inderdaad, dit zal wat hulp nodig hebben. Ook zijn rugje is nog niet sterk genoeg (hij zit gekromd) en zijn nekspieren zijn wat slap. Maar met de nodige stimulatie en oefening komt dit in orde!

A la prochaine!



Oost West

tikt het nergens. Zoals het klokje thuis tikt, thuist best. Verdikke toch, ik ben mijne kwijt kluts. Kluts kwijt. Oost West, thuis voelt Nandje zich het best. Voila, dat is’t!

Net thuis IN het ei
Net thuis IN het ei

Maandagmiddag mocht Nandje eindelijk naar huis. Geen dag te vroeg, want mijn parkeerkaart was bijna vervallen 🙂 . Normaal diende hij nog een weekje te blijven, kwestie van zijn medicatie volledig te kunnen afbouwen. Maar omdat mama ook zo’n witte ‘vepleester’ is, mag hij naar huis. En dat hij medicatie krijgt, zullen we geweten hebben. Na een half uur instructies kregen we een heuse witte zak mee, zo groot als een groot-broodzak, boordevol siropen, pillen, poedertjes en spuitjes. Het toedienen van al die medicatie is al een job op zich! Om de zoveel uur zoveel van dit, zoveel van dat, een uurtje later si, om twee uur ’s nachts la. Gelukkig ontbreken de do, re, mi, fa, en sol. The sound of medication.

Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk
Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk

Thuis is de blijdschap groot. Eindelijk slaapt mama weer thuis, eindelijk is Nandje thuis, eindelijk kunnen we de draad terug opnemen. Twee vijfden van Nandjes jonge leven is zo aan onze neus voorbijgegaan zonder dat we het goed en wel beseffen. Maar soit, nu kunnen we ons weer concentreren op de toekomst.

Nandjes thuiskomst betekend, helaas, ook bijna het einde van deze blog. Vanaf nu moeten we vooruit kijken, naar het herstel, de opvolging, de opvoeding, de ontwikkeling. Stap voor stap zullen we daarvoor begeleid worden door de gespecialiseerde diensten van het UZ. Alvast te noteren zijn 11 maart (opvolgonderzoek cardio) en 17 april (opvolgonderzoek chirurgie). Daarna is het voor ons ook afwachten wat de toekomst zal brengen. Maar mocht, om een of andere reden toch nog verdere ontwikkelingen zijn, zullen we het zeker niet nalaten om jullie via deze blog op de hoogte te houden. Natuurlijk zullen we jullie daarvan via andere kanalen op de hoogte houden.

Dankuwel

Lucretia en ik willen langs deze weg ook onze oprechte dankbetuiging uiten voor alle steun die we de voorbije weken mochten ontvangen. De talloze kaartjes, de smsjes, de telefoontjes, de reacties, de attenties, … Ze ogen misschien allemaal klein, maar elk apart heeft ons hart verwarmd, een glimlach op ons gezicht getoverd, een hart onder de riem gestoken (moet dat niet omgekeerd zijn?), het draaglijker gemaakt. De ballonnen, daar kan Nandje geboeid naar kijken. De knuffels hielpen hem in slaap vallen. Kleertjes en sokjes hielden hem knus en warm. De kaartjes en tekeningen kleurden zijn kamertje. De reacties op de blog boden een moment van rust. Het eten vulden onze maagjes. De opvang gaf ons de mogelijkheid om even samen tijd te spenderen met onze zoon.

Dokter Nand
Dokter Nand

Ook de medische staf willen we bedanken. Dokters en verpleegkundigen hebben allen hun uiterste best gedaan om Nandje met de beste zorgen te omringen en hem te genezen. Zonder hen was dit allemaal niet mogelijk geweest, en zou ik nu dit niet schrijven.

Een oprechte dankuwel aan iedereen!

 



Over puree en worteltjes

Het is alweer enkele dagen geleden. Sorry, het was een drukke week, en we waren allemaal een beetje heel veel moe. En met Nandje gaat het gezapig vooruit, dus ik heb niet elke dag zo veel te melden. Alhoewel…

Njam njam slurp hik burps
Njam njam slurp hik burps

Inderdaad, eergisteren mocht de maagsonde verwijderd worden, en was het inderdaad tijd voor …. (tromgeroffel) PATATJES. Aardappelen op zijn schoon Vlaams. Meer bepaald patatjes met …. (tromgeroffel) – juist ja – WORTELTJES. Voor de eerste keer, wat gaat dat geven. Wel, de foto spreekt voor zich. Een halve portie ging zonder al te veel problemen het kleine buikje binnen. Super dus!

20150228_165326
Ik oefen al op mijn zotte totte

Alleen het drinken gaat nog niet zo vlot als we willen. De oorzaak? Niet onmiddellijk gekend. Vandaag at Nandje al driekwart portie met een lepeltje. Misschien eet hij makkelijker met een lepeltje dan met een fles. Want zo’n speen, daar speelt hij toch maar wat mee. Langs de andere kant drinkt hij dan wel vlot gewoon water. Raar. We kunnen eens proberen om van zijn fles melk een papje te maken, wie weet gaat dat beter. We zien wel hoe dat loopt. We weten dat zijn keeltje nog wat geirriteerd kan zijn van de beademingstube, en kindjes met Williams-Beuren kunnen soms moeilijke eters zijn. Het zal de komende week wat zoeken zijn.

Maar zaterdag kwam terug hoog bezoek : grote broer en grotere broer! Dat dit leuk was, hoeft geen naam. Kijk maar naar de foto’s wat een plezier!

Misschien mag Nandje (we hopen keihard) maandag huiswaarts. Het is niet meer de dagen aftellen, maar de uren.

Wordt vervolgd!

Jow de manneu!
Jow de manneu!
Kijk Nandje, dat is mijn handje
Kijk Nandje, dat is mijn handje


Hocus Pocus Pats

Vandaag was Nandje terug in vorm. De hele voormiddag spelen en lachen. Het is leuk hem zo te zien. Het eten gaat ook al wat vlotter – hij drinkt halve flesjes en de maagsonde loopt nu ook al rapper. Deze namiddag dronk hij bijna een volledige fles! Deze namiddag werd beslist in samenspraak met de maag/darmspecialist om het infuus weg te halen. En om de maagsonde weg te halen. En om Nandje te voeden op vraag. En morgen een lepeltje… patatjes?

Goed nieuws dus! Eindelijk. En hopelijk blijft het drinken goed, dan is er geen nieuwe maagsonde nodig. De huidige (of de vorige?) is/was een harde sonde, omdat men daarmee ook de maag kan leegtrekken, iets wat soms nodig is op hartobservatie. Op pediatrie werkt men met een zachte maagsonde. Laat ons hopen!IMG_20150224_090728

Waar is mama?
Waar is mama?
Njam njam, rammelaar of niet
Njam njam, rammelaar of niet
O-Ow
O-Ow


Nandje Crets

Vandaag is er niet zo veel speciaals gebeurd. Slapen, eten, spelen. Deze morgen werden zijn handjes terug ingezalfd en omzwachteld om opnieuw bloed te trekken, maar uiteindelijk is dat een dagje uitgesteld. Het was wel leuk om “den bokseur” te zijn!

Dekking!
Dekking!
Raak!
Raak!


Gangmaker

Deze voormiddag onderging Nandje nog enkele testen: de bloedwaarden aan beide handjes werden gemeten, een echo, … het zag er allemaal goed uit. Dat betekend : weg met de pacemaker-draadjes. Deze lagen opgerold in 2 spuitjes op zijn borstkasje, en zat wel wat in de weg. Lang zijn die dingen! Ze moesten er toch met redelijke kracht uitgetrokken worden! Maar goed nieuws dus, die vervelende dingen zijn nu ook weg. Mama had wel wat werk : pyama uit, bedbad, verse romper en kleertjes. Pardoes overal kaka, vooraan en achteraan, naast de pamper – uiteraard, het mag niet te makkelijk zijn : verse kleren. Ze zijn pas aan: klinisch onderzoek, alles terug uit. Alles terug aan : echo! Alles terug open. Alles toe : draadjes mogen weg = … je raad het al. OK, terug mooi in de plooi : thoraxfoto! In feite wel grappig, voor mij althans 🙂 En Nandje? Ogen zo groot als teljoren; een smile tot achter zijn oren.

Wat schiet nog over van kabelerijen? Wel, dat zijn de maagsonde via de neus, het infuus in de voet en voorts een viertal electroden welke de hartslag en ademhaling meten, alsook de saturatie. Alle waarden zijn perfect. Eén nadeel : als hij stampt, valt de saturatie soms weg (want dat zit ook aan zijn voetje). Nu is het zo dat elke keer een of andere waarde in waarschuwing of alarm gaat, de kamerbel automatisch geactiveerd wordt. En je hoort me al afkomen : Nandje ligt allesbehalve stil (ik heb al twee weken geslapen!). Honderd keer kamer in, alarm uit, kamer uit, alarm aan. Uiteindelijk hebben ze het alarm uitgeschakeld omdat mama er bij is. En mama weet wel wat te doen in geval van nood.

Het eten gaat wel nog niet zo goed. Hij drinkt soms een half flesje, de rest gaat dan via de sonde. Een aantal uren later heeft hij dan totaal geen honger, dan alles via de sonde. Enzovoort. Men gaat bekijken of het aantal voedingen verminderd kan worden, of voeding op vraag. Voor de operatie hebben we een “huilkaart” (het noemt echt zo!) ingevuld, niet zozeer om zijn huilbuien te beschrijven – want die heeft hij zelden – maar eerder om zijn voedings- en slaappatroon te meten. Misschien is men er iets mee, dus we nemen het voor alle zekerheid mee. Voor de rest liggen we nog op koers naar de finish!



Updait

Het is al twee dagen geleden, sorry! Het is eventjes druk geweest.

Zondagnamiddag is de kleine sloeber ook zijn hals-infuus kwijtgespeeld. Bijna letterlijk te nemen, want één van de twee draadjes was losgescheurd (die dingen zitten vastgenaaid!). Daardoor was het infuus zodanig uitgeschoven, dat zijn extra voedsel en medicatie niet goed toegediend werddn. Het was niet mogelijk om het te herstellen, dus weg ermee! Opgeruimd staat netjes, moet hij gedacht hebben, maar maar maar… een infuus was toch nog noodzakelijk! Wetende dat hij zijn rechterduim verkiest boven alles, en ook uitgerekend de beste adertjes op zijn rechterarmpje zitten, was het  zoeken en proberen voor het nieuwe infuus. Vele prikjes later lukte het toch in zijn voetje. De glimlach was dan ook supergroot, de knuistjes des te lekkerder.

P1050061-1
Ze kunnen het niet laten : zotte totte!

Deze morgen terug goed nieuws : weg van het IZ. Terug alles op bed (schuif eens een beetje op!), kamer uit, ping lift in, pong lift uit, kamer in, alles van het bed, oef, we zijn Nandje niet vergeten beneden. Inderdaad, een gewone kamer op het vierde verdiep. Dit is de laatste tussenstop voor Nandje naar huis mag. Nu moet er alleen nog wat gewerkt worden aan zijn voeding. Drinken gaat nog niet zo vlot : de ene keer wel, de andere keer moet alles via de sonde.

Nog leuk nieuws : vandaag zijn grote zus en grote broer op bezoek gekomen na school. Dat het plezant was hun broertje terug te zien, blijkt wel uit de foto!

We hopen alvast op nog beter nieuws dit weekend, iets om naar uit te kijken!



Lachen met de rammelaar

20150221_171007Elke dag gaat beter en beter, we zijn zeker op de goede weg. De blaassonde is vandaag verwijderd, dit betekent dus weer vollop pampertjes verversen. Want plassen doet hij veel, temeer omdat hij soms ook wat Lasix (vochtafdrijver) krijgt. Deze dosis is ook steeds minder, en zijn vochtbalans is bijna neutraal. Stilletjes aan wordt ook de hoeveelheid melk opgedreven (60ml nu), wat hij bijna volledig uitdrinkt. Soms wat meer, soms wat minder, nu dan snel, dan weer wat trager. De monitor blijft stabiel, kortom, alles gaat goed.

20150221_200924Nandje voelt zich terug beter, en dat laat hij duidelijk merken. Lachen volop! Iedere keer er iemand binnenkomt, verschijnt er een grote glimlach. Speel je wat met hem, en het wordt een (nog bescheiden) schaterlach. Ook met zijn rammelaartjes kan hij al terug overweg – nu is het wachten wie het eerste blauw oog krijgt. Maar dat het herstel nog veel van het kleine ukkietje vergt, blijkt uit het snel terug inslapen. Maar voor de rest geniet hij van volle teugen van de aandacht. Morgen komen broers en zus eens op bezoek – het zal terug een grote stap zijn. 20150221_201037



Slaap Nandje slaap

Na twee weken slaap, ben ik niet moe meer. Deze nacht wou ik niet slapen, ik was niet moe! Tot grote frustatie van die mevrouw in dat witte pak 😛 Uiteindelijk hebben ze me iets gegeven, om drie uur viel ik uiteindelijk in slaap.

Deze morgen kwam mama terug langs om me te wassen, maar dat hebben die witte mensen al gedaan. Vepleester of zoiets noemen die. Ik heb dan maar met mama geknuffeld, beetje gedroken van de fles, beetje geslapen.Dat buisje in mijn neus dat blaast is weg vandaag, joepie! Het is niet zo fijn als er steeds in mijn neus geblazen wordt.

Deze middag kwam mijn grote broer even langs, maar daar weet ik niets van. Ik sliep net. Spontaan 🙁 Nu blijft mama bij me slapen, dat is leuk. Ik zal ze eens goed plagen vannacht 😛

Tot morgen!

Nandje



Verhuis

Vandaag mocht ik verhuizen. Mijn bedje hebben ze volgeladen met dingen. Daarna rijden, rijden, rijden met mijn wagentje bedje door de gangen, vroem vroem. Van de PACU naar de intensieve zorgen in het Elisabethziekenhuis van de UZ Gent. Kan je nog volgen? Ik niet.

20150219_201444Daar was het even zoeken naar mij, want met al die spulletjes in mijn bedje zag men mij niet meer. Dat was leuk. Wil ik nog wel eens doen. Vanaf nu heb ik mijn kamertje alleen, met een groot raam en gras buiten. Eindelijk wat rustiger. Deze middag mocht ik een flesje proberen, maar van de fles drinken dat kan het best met papa. Nutrilon omnio, mannen weten waarom. Nog even wat genieten bij papa op schoot. Maar nu ben ik moe, ik ga proberen een dutje te doen. Morgen mogen Charis, Thalan en Eoben even langskomen. Wat ben ik blij, want dat is al 2 weken geleden!

Tot morgen!



Next page →