About rubendebaets

View all posts by rubendebaets:

Ju Ju Paardje

Quality time!
Quality time!

Ju ju paardje, ‘k ben in het UZ. Op mijn mama’s schootje, dat is nu bezet. Ik lig hier lang en echt niet graag, dat hoor je toch aan mijn geklaag, en jut jut jut ik word hier zot!

Mijn medicatie is bijna weg, en via mijn neusding krijg ik alleen nog maar gewone lucht als ondersteuning. Voor de rest gaat het al wat beter. Mijn linker oogje is nog wat slapjes, maar dokter zegt dat alles goed gaat komen. Mama is hier elke dag, en ik mocht vandaag opnieuw op haar schoot zitten. Ik heb ervan geprofiteerd 😛 Alleen spijtig dat haar arm begon te slapen, anders lag ik daar nu nog. Als mama er niet is, probeer ik wat te slapen. Om de zoveel tijd komt zo’n meneer of mevrouw in een wit pak langs, maar veel tijd om te spelen hebben ze niet. Spijtig.

20150218_201847Toen papa deze avond langskwam, heb ik hem een poepje laten ruiken. Mijn poepje, hi hi 😛 Maar mijn buikje doet soms wat pijn, en dan moet ik protjes laten, en dat is niet zo leuk. Ook die buisjes in mijn neus zijn vervelend. Ik hoop dat ik morgen een flesje krijg, want na twee weken heb ik HONGER!



Diepzee-duiker

Alweer een dag beterschap. Die CPAP is weg, het irriteerde teveel. Ter vervanging hebben ze een snorretje gegeven: een stevige en kleinere uitvoering neusbril. Wie verzint die namen toch. De toegevoegde zuurstof is ook bijna gehalveerd. Ademhaling rustig, hartslag rustig. Vandaag geen echo : gisteren was zijn hartje zo goed dat men er gerust in is. Ook de pacemaker-draadjes zijn terug opgerold. Ze blijven voor de zekerheid wel nog zitten.

Nand J.J. Cousteau
Nand J.J. Cousteau

Met zijn flashy rompertje, dito dekentje, deze morgen op de schoot van mama. De eerste keer sinds twee weken, een heuglijk moment! Hij is wel nog wat onrustig – hij moet nog wat afkicken, en ziet af en toe toch nog wel één of ander vreemd diepzee-dier passeren in de lucht. Op mama’s arm viel hij echter onmiddellijk in slaap. Waar mama’s al niet goed voor zijn 🙂

De eerste dag dat we met een echt goed gevoel naar huis gaan. Stilletjes hopen we al op de verhuis naar de gewone IZ of misschien zelfs een gewone kamer. Maar toch nog voorzichtig zijn, we zijn nog niet volledig uit de gevarenzone.



Hoge sferen

Nandje moet zwaar afkicken. Het slaapmiddel is inmiddels gestopt, ook de morfine is weg. En dat is zwaar, heel zwaar. Het schopt, hallucineert, kreunt, huilt… niet leuk om te zien. Maar het is ook een goed teken : het gaat al beter. Hij ademt zelfstandig met ondersteuning van een CPAP – let eens op zijn coole muts? Knap ruimtekereltje hé. Hij is zo geslaagd voor de ESA.

Tsjok tjsok tjsok
Tsjok tjsok tjsok

En eindelijk, eindelijk, eindelijk is zijn duim vrij. Het was even zoeken in het begin, maar ja hoor – moeilijk gaat ook – tuut eruit, duim erin. En pak hem nu maar eens af. Er bengelt hier ook nog zo’n leuk draadje, snok snok. Ander handje toch maar terug vastgelegd, uit met de pret.

Het afkicken zal de komende dagen beter gaan. Hij is ook in staat om het resterende slijm in zijn longen op te hoesten : na twee weken stil gelegen te hebben, moet alles terug getraind worden. Daartoe komt de kinesietherapeut meermaals per dag langs (mama jaloers dat hij op diens schoot mag zitten) om alles wat los te tikken. Tik tik, hoest, wheeih.

Slaap wel, Nandje, en tot morgen!



Back to Space

De voorbije dagen zijn voor Nandje rustig verlopen. Niets overhaast, alles heel rustig afbouwen, kleine veranderingen. Zaterdagmorgen was er toch nog wat twijfel over een klein stukje long, daarom toch de tube even laten zitten.

Ik wordt wakker!
Ik wordt wakker!

Nandje wordt wel langzaam wakker, en dan zit die tube wel in de weg. Onrustig, kokhalzen, hoesten, … het was helemaal geen prettig zicht! Je kan niets doen, niet troosten, niet knuffelen, hij ligt nog steeds vastgebonden – die handjes zijn supersnel – hij is niet op zijn gemak. Dus zo weinig mogelijk prikkelen, op tijd en stond een kalmeermiddel, zodat hij toch zo weinig mogelijk last heeft.

Wel vervelend, zo'n tube
Wel vervelend, zo’n tube

Zondagmiddag, eindelijk, de beademing wordt stopgezet. Maar hij krijgt direct zijn ruimtehelm terug, deze keer met zuurstof. Opluchting, maar ook wat schrik. Hopelijk gaat alles goed, duimen maar. Ondertussen zijn we wel te weten gekomen dat Nandje niet goed reageert op aërosols. Nog iets om op te schrijven : geen ventolin! Helaas kunnen we, alweer, weinig doen. Om de slaagkans te optimaliseren, is het aan te raden Nand zo weinig mogelijk aan te raken, alleen het hoogstnodige. De andere medicatie wordt heel traag afgebouwd. Lichten uit, ssssht, stil zijn, Nandje slaapt. En niet strelen over zijn pollekes…

Astro-Nand
Astro-Nand

Er ligt een batterij aan medicatie en intubatiemiddelen klaar, je weet maar nooit. Maar zo’n telefoon als vorig weekend willen we niet meer krijgen. Stillekes kuisen we ons schup af, en laten we Nandje in dromige sferen. Tot morgen!



Babystapjes

Nandje is beter. De rechterhartkamer recupereert, de longinfectie is onder controle, het vochtprobleem lost langzaam op. Nandje ademt ook zelf: hij bepaalt zelf het ritme en er wordt dan wat extra bijgeblazen. Het is begrijpelijk dat zijn ademhalingsspieren wat verslapt zijn, trainen dus! Misschien dat deze nacht de beademing toch wat opgedreven wordt om zijn spiertjes wat te laten uitrusten.

20150212_200748

Alloo, Alloo
Alloo, Alloo

Hij wordt ook langzaam wakker. Hij zat deze middag in zijn sittertje – wat een verschil – en opent af en toe de oogjes. Op mama’s aanraking en stem reageert hij natuurlijk! De deuren van zijn box zijn gesloten, om de omgeving zo rustig mogelijk te houden. Hij moet nog afkicken van de morfine, en dat kan soms lastig zijn. Stapje voor babystapje vooruit.

Mama heeft vandaag een speciaal  hoofdkussentje meegebracht, aangezien hij wat doorligwondjes begint te krijgen. Hopelijk helpt dit. Nandje ligt wel nog vastgebonden, en dat is nodig! Zo rap als de wind wil hij al die kabeltjes lostrekken.

Stapje voor stapje. We duimen voor morgen, want dan probeert men nogmaals de beademing te stoppen. Na de ervaring van vorige week zijn we wat bang, maar er is toch voorzichtig positieve hoop. Tante Tien, laat die zoentjes maar komen, ze blijken te helpen!



Alles op een rijtje

Gisteren had ons ukkietje nog teveel water in zijn lijfje. De lever was er zelfs van gezwollen. De slijmpjes werden ook groen, tekenen van een longinfectie. Vandaag hebben we de cardioloog gesproken. De uitleg was rustig, uitvoerig en adequaat. Ook de psycholoog kwam even langs, zeer opluchtend. Ze nemen echt wel de tijd om je op je gemak te stellen. Alles eens op een rijtje:

  1. De dip van zaterdagnacht is hoogstwaarschijnlijk te wijten aan de kleine vernauwing in de kransslagader. Door medicatie (iets analoog aan een beta-blokker) wordt zijn hart tot rust gebracht, zodat het minder zuurstof verbruikt, waardoor die vernauwing minder relevant is. Wel in het hoofd houden natuurlijk. Zo’n dip is echter niet meer voorgekomen, wat positief is.
  2. Als Nandje van kant gewisseld wordt, verschuifd het beademingsbuisje een beetje. Soms raakt dit een zenuw, die het hart eventjes trager laat kloppen, en waardoor de bloeddruk even naar beneden gaat. Nandje recupereert hiervan echter terug snel (binnen enkele seconden). Het kan ook voorkomen bij aspiratie van de slijmen. In het dagelijkse leven komt dit ook voor (soms bij het hoesten), en merk je dit niet. Aangezien Nandje continu gemonitord wordt, is dit wel zichtbaar.
  3. De antibiotica tegen de longinfectie slaat aan, er is reeds minder slijmontwikkeling.
  4. De rechterkamer van het hart heeft het wat moeilijk : ze slaat iets later dan de rest van het hart. De oorzaak zit in de combinatie van de infectie, het vocht en de vernauwing van de longslagaders. Aangezien de eerste twee factoren gunstig evolueren, is er geen noodzaak om de longslagaders aan te pakken. Mocht de rechter hartkamer niet recuperen de komende dagen, wordt dit echter terug geevalueerd, eventueel met een catheterisatie (kijkoperatie) en dilatatie.
  5. De linkerhartkamer die verdikt was, herstelt mooi volgens verwachting en neemt terug normale vormen aan.
  6. De ontwatering verloopt vlot, de lever is terug normaal van proportie.
Een echt knuffelbeertje!
Een echt knuffelbeertje!

Samenvatting : de arts heeft er alle vertrouwen in dat de beademing de komende dagen verwijderd kan worden. Men gaat dit evenwel alleen proberen als alle parameters goed zijn: liever een dagje wachten dan problemen. We kregen de garantie dat, als er toch ernstige zorgen zijn, men dit de facto direct meldt en bespreekt. Men windt er geen doekjes om en men probeert niets mooier voor te stellen dan ze zijn. Ook niet voor onze gemoedsrust. Wat op zich dan weer een geruststelling is : we hebben zo’n nieuws (nog) niet gekregen. De operatie is perfect verlopen, de schade is hersteld. Alleen nog de post-operatieve fenomenen – perfect gekend en deels verwacht – blijven over. We moeten echter voorbereid zijn op een kleine stap terug – waarzeggers zijn de artsen niet!

Genoeg medische praat. Nandje was deze morgen terug wat boos (een bed-bad is NIET leuk, liever een ECHT bad waar ik in kan plonzen). Het wisselen gaat vlot, doet veeeeeeeeel pipi. Voor de rest is hij rustig (kan ook niet anders, hij slaapt) en hij klaagt niet over zijn eten 🙂 . De afkickverschijnselen worden zo zacht mogelijk opgevangen. Hij kan er echter wel wat nukkig van zijn. Maar dat mag hij van ons. Voorlopig toch.

Hij kreeg ook zijn rompertje aan: wat een verschil! Hij ziet er meer Nand uit, en minder patiënt. Hij is zo knuffelbaar!

 



Uitstel

Deze morgen was Nandje boos. Wassen : niet leuk. Verzorging : niet leuk. Echo : niet leuk. Thoraxfoto : niet leuk. Niet leuk, niet leuk, niet leuk, BOOS! Er zit blijkbaar pit in ons manneke. Maar dit had natuurlijk een invloed op – wat dacht je – zijn hart. Bummer. Er wordt beslist om de beademing toch niet weg te nemen. Er zit toch nog wat teveel vocht rond de longen, waardoor de rechterkamer het wat moeilijker heeft, wat dan weer een hele resem van andere klachten met zich meebrengt. Ook wat afkickverschijnselen komen piepen. Nandje is er nog niet klaar voor. Er wordt beslist hem nog een drietal dagen in slaap te houden, om hem uitgebreid de kans te geven te recuperen. Daarna zien we wel.

Klaar voor de foto.
Klaar voor de foto.

De artsen zijn ervan overtuigd dat alles goed komt. Hij is niet de eerste en ook niet de laatste kleine ukkepuk die zo’n operatie moet ondergaan. Alle verschijnselen vallen nog binnen de contouren van de voorgaande ervaringen. Het is niet leuk natuurlijk, maar we leggen er ons bij neer. We kunnen niet anders. Liever enkele dagen extra op IZ dan achteraf grote problemen. Hij is in goede handen, geen twijfel.

Rustig aan het slapen. De kinesitherapeut komt ook nog langs.
Rustig aan het slapen. De kinesitherapeut komt ook nog langs.

Deze middag een echo – ’s morgens was hij te onrustig. Deze avond nog een thoraxfoto. Er is een positieve evolutie, we kunnen toch nog met een gerust gevoel gaan slapen. Dat is het beste wat eruit te halen valt.



Kiekeboe

Een rustige nacht, het mag ook wel eens. De bloeddrukval die Nandje zaterdag gehad heeft, baart de artsen toch zorgen. Wat is de reden? Op de echo lijkt alles normaal, maar op de eerdere echos kon het probleem met de klep ook niet gezien worden. Toch het zekere voor het onzekere : in overleg met de chirurg wordt geopteerd voor een kijkoperatie. Indien noodzakelijk wordt dan onmiddellijk een tweede (klep)operatie uitgevoerd, een ballonnetje gebruikt, … Na de ochtendverzorging eerste punt op de agenda. Voor de rest ziet Nandje er goed uit. Het is nog steeds onder verdoving en passieve beademing, maar hij stelt het goed. Boos zijn kan hij echter al : de verzorging vond hij niet leuk!

De voorziene tijd voor de kijkoperatie is ongeveer een half uur, maar met alle voorbereidingen – uit en in het bedje met al die kabeltjes – zal het toch anderhalf uur in beslag nemen. Grappig momentje : zijn bed kon niet meer door de deur, het infuusstang was te hoog.

Ook de naad geneest mooi!
Ook de naad geneest mooi!

Lucretia bleef in de wachtkamer, ik kom achter. Wachten, wachten, koffie gaan drinken, wachten wachten. Dan nog een uurtje extra wachten toen hij terugkwam van het OK (niet goed voor de zenuwen), longfoto, … Eindelijk. De dienstdoende arts kwam de uitslag meedelen : de kleppen zijn in orde, maar er is een kleine vernauwing in de kransslagaders – alleen vast te stellen met een kijkoperatie. Eventjes zakt de moed terug in de schoenen, is dit hetzelfde scenario als van de aorta?

De geruststelling komt direct. Operatie is niet aan de orde, toch niet onmiddellijk. De vernauwing is heel klein, maar kan er, in combinatie met al de rest, ervoor zorgen dat het hart te weinig zuurstof krijgt. Oplossing : beta-blokkers om zijn hart te kalmeren. De rest van de uitleg ontgaat me. Lucretia en de artsen zijn er gerust in. Williams-Beuren is een bitch. Langs de ene kant is er alweer een vernauwing, langs de andere kant ben ik blij dat ze het gevonden hebben. Voor de rest zien we wel.

Alles lijkt terug in orde, tijd om terug vooruit te denken, aan herstel. Stapje voor stapje. Nandje komt er wel.



De jo-jo

Deze morgen is Lucretia zoals gewoonlijk Nandje gaan bezoeken van zodra het kon. Toen ze ’s middags thuiskwam, was ze bedrukt. Ons klein pagadderke zag er niet zo goed uit, de bloeddruk reageerde bij de minste handeling (aspiratie, dwz de slijmen wegzuigen) negatief enzovoorts. Gelukkig konden we met de frietjes bij Mamie wat op adem komen.

Samen met Wollie en Blush (de hond). Nandje krijgt nog een aerosol toegediend.
Samen met Wollie en Blush (de hond). Nandje krijgt nog een aerosol toegediend.

Deze middag ging het al heel wat beter. Zijn toestand was stabiel, maar zijn hartslag was wat onregelmatig – die varieerde tussen de 140 en de 160. De oorzaak van deze kleine hartritmestoornis kan vanalles zijn  – hij heeft dit al meegemaakt in het begin. Daardoor waren er ook wat schommelingen van de bloeddruk. De externe pacemaker werd op 155 slagen per minuut ingesteld. Toevallig had hij een hoestbuitje – hij reageerde stabiel op de aspiratie. Toch nog wat goed nieuws. Ook ’s avonds passeren we nog eens onze kleine spruit. Nandje ademt al terug zelfstandig – de machine ondersteund alleen nog maar. Ook weer een klein stapje vooruit.

De oorzaak van zijn terugval gisteren is tot nu toe nog onbekend, morgen worden extra onderzoeken uitgevoerd. Was hij er gewoon nog niet klaar voor? Zijn er toch nog problemen met de aortaklep? Zijn er andere kleppen die ook aangetast zijn door het syndroom? Komt er een tweede operatie? De emoties gaan op en neer. Tegen beter weten in koester je onbewust grotere hoop dan zou mogen bij elk goed nieuws. Te verwachten tegenslagen geven dan weer niet alleen een grotere teleurstelling, maar ook angst.  Gaat hij nog van de beademing afgeraken? We gaan hem toch niet verliezen? Je probeert je sterk te houden voor de kinderen, je probeert je sterk te houden voor elkaar. Tot de emmer overloopt natuurlijk. Dan wordt het letterlijk nattigheid.

Charis, Thalan en Eoben zijn gelukkig braaf. Ze verstaan de situatie niet zo goed, mama en papa zijn regelmatig naar het ziekenhuis. Ze weten wel dat Nandje daar ligt, alleen, en dat hij ziek is aan zijn hartje. We proberen de thuissituatie zo normaal mogelijk te houden, maar wat is normaal natuurlijk. Want ook de alledaagse dingen zijn er nog : huiswerk, ooronstekingen, verhaaltje voorlezen, … Ik kan niet boos zijn op hen als ze wat minder braaf zijn.

Alles wordt nu zo relatief en in een totaal ander perspectief geplaatst. Raar.



nul één twee drie zeven

Om middernacht nog eens gebeld naar de IZ (intensieve zorgen), alles rustig, alles normaal, alles goed. Af en toe wakker en een beetje jengelen, maar na een paar minuutjes valt hij terug in slaap. We kunnen gerust gaan slapen.

Om 1u rinkelde de telefoon. Je springt een meter in de lucht als Lucretia’s telefoon gaat, want dat is het primaire nummer dat IZ belt als er iets is. Wat geklungel met de telefoon, verdorie, te laat. Ik bel terug, het is inderdaad IZ, ik krijg direct de dokter van dienst aan de lijn. Dat Nandje terug aan de beademing ligt. Hij had net een dip gedaan, en ze hebben opnieuw moeten intuberen en hem terug onder verdoving moeten brengen. Dat alles terug stabiel is, maar hij ons toch op de hoogte wou brengen. Ik zeg verschillende malen oké, niet wetend wat ik anders moet zeggen. We mogen altijd bellen met vragen of langskomen, de deur staat altijd open. Verdwaasd leg ik neer.

Lucretia is ongerust en heeft wel nog vragen. Hoe, wie, wat, waar, wanneer. Ze belt terug – ik versta het gesprek maar half.  Ik hoor flarden als reanimatie. Lucretia begint te trillen als een espenblad, ze is doodongerust, ze wil haar boeleke zien! Wat gebeurt er toch! We springen in onze kleren, babyfoon naar Mamie, wij naar het UZ. Na de toegangscontrole (noodzakelijk natuurlijk) die uren lijkt te duren, sukkelen we nog met enkele deuren (die gewoon open bleken te zijn). Ons Nandje ligt daar terug vredig te slapen. Slapen is veel gezegd, hij is half wakker, zijn ogen schieten soms open bij een aanraking of geluid.

Maar hij is terug rustig. De uitleg volgt rond 2 uur vannacht. Tijdens het vernieuwen van een vochtinfuus, viel de saturatie naar beneden en kreeg hij een serieuze dip. Onmiddellijk werd beslist terug te intuberen, en daarbij hoort terug een verdoving. Door die verdoving ontspannen alle spieren, dus ook het hart. Omdat het hart niet mag verslappen (anders blijven afvalstoffen achter in de vingers en tenen, die dan later weer voor problemen kunnen zorgen), hebben ze een dertigtal seconden “gereanimeerd”. Daarna hebben ze een externe pacemaker aangesloten om de hartslag en bloeddruk volledig onder controle te hebben.

De longfoto en echo zijn in orde, vergelijkbaar met de situatie van ’s morgens. Wat gebeurd is, kan gebeuren. Oorzaak? Nog iets teveel vocht op de verkeerde plaats, een reserve opgebouwd de voorbije dagen en die nu is opgebruikt, … Rond 3u lagen we terug in bed. Het is een korte nacht. Om 7u opnieuw gebeld voor een update : alles terug rustig verlopen, met de Lasix is opnieuw heel wat vocht afgedreven, de beademing is al wat teruggeschroefd. Misschien dat later op de dag opnieuw geprobeerd wordt om de intubatie te stoppen.

Waarom dan niet onmiddellijk die beademing voor de zekerheid een aantal dagen aanhouden? Het is, zoals reeds gezegd, een delicate balans. Hij krijgt opnieuw verdoving en morfine, waaraan hij verslaafd wordt. Er treed dan ook gewenning op op het slaapmiddel, waardoor de dosissen moeten verhogen. En daarvan moet hij dan later weer afkicken, wat dan ook weer de nodige belasting geeft. Een delicate balans dus.

Maar zijn hart stelt het nog goed, dat is het voornaamste. Het is een jo-jo.



Next page →
← Previous page