Over acrobaten en astronauten

De longonsteking gisteren viel al bij al mee. Ze was niet bacteriëel van aard, maar volledig toe te schrijven aan het vocht rond de longen. Vergelijkbaar met een gewrichtsontsteking na een overbelasting. Onmiddellijk werden vochtafdrijvende middelen toegediend. Het is allemaal balanceren als een acrobaat op een slappe koord. De medicatie moet afgebouwd worden, maar dan treden er afkickverschijnselen op die dan weer met andere medicatie verholpen moet worden. De beademing moet naar beneden omdat hij er anders te afhankelijk van wordt, maar het hart willen ze zou weinig mogelijk belasten om het herstel te bevorderen. Liever de medicatie conservatief verlagen dan enkele uren later de dosis te moeten verdubbelen. Hij ligt als het ware in een klein laboratorium waar minitieus alle parameters gecontroleerd worden.

Chapeau voor de medische staf! Maar zowel de chirurg als de cardioloog hebben er goed oog in dat alles in orde komt. Hij is de held van de dienst : zo’n herstel van Nandje hadden ze niet verwacht. De eerste impressies waren zelfs somber, ze vreesden zelfs even …

Maar het is een sterk kereltje! Zijn herstel gisteren en vannacht was opnieuw fenomenaal, de vochtafdrijving ging zeer vlot! Deze nacht werd de beademing opnieuw losgekoppeld om 3u (pas op mama en papa, als jullie komen niet verschieten als hij opnieuw beademd wordt). Deze morgen met een klein hoopvol hartje terug naar het UZ, – zagen we tot onze verbazing daar wel geen astronaut liggen? Zijn toestand was goed: de beademing weg, de koepel is er enkel om zijn dekentje over te leggen, zodat het wat donkerder is. Met net de verzorging achter de rug lag hij wat rond te kijken – ja, hij is wakker! De eerste hese kreuntjes klinken als muziek in de oren. Zelfs een zuinig lachje kan er vanaf! Nandje is terug!

Het goede nieuws blijft nog even komen: bijna alle medicatie is gestopt, veel van het teveel aan vocht is verdwenen, de resterende medicatie (cortisone en morfine) gaat men de komende twee dagen proberen af te bouwen, deze nacht heeft hij zijn eerste vuile pamper gehad… En deze middag gaat men het eerste flesje proberen. Zelfs de babysitter werd even bovengehaald. De artsen gaan zelfs proberen een rammelaar-boog-ding-iets te maken met wat ze kunnen vinden (spuitjes, …). Ik ben benieuwd wat dat zal worden 🙂

Een zucht van verlichting, we kunnen voorzichtig positief zijn. Hopelijk zijn er niet teveel tegenslagen meer.

Echternach

Waar de voorbije dagen Nandjes toestand langzaam verbeterde, zijn er deze nacht terug enkele tegenslagen geweest. Ondanks de goede zorgen heeft hij toch een longonsteking opgelopen. Die wordt onmiddellijk behandeld, zodat het snel geneest, maar het betekent toch weer een drietal dagen beademing en antibiotica. Ook werd hij terug onder verdoving geplaatst, om het herstel te bevorderen. De andere parameters evolueren wel nog positief.

Ondertussen weten we ook iets meer over de toestand van zijn hartje voor de operatie. De vernauwing van de aorta was groter dan verwacht, en er waren ook grote problemen op de aortaklep. Deze bestaat uit 4 bladen, waarvan er één te klein en een andere te groot was,en twee bladen groeiden over elkaar heen. Een gevolg van het syndroom Williams-Beuren. Daardoor stroomde er bijna geen bloed meer in de aorta, waardoor het hart nog meer moest pompen, en dientengevolge nog meer verdikte. Het zal veel tijd vergen eer alles terug normaal is.

Omdat bij de anesthesie alle bloedvaten openzetten, kon zijn hart het niet meer aan en kwam hij in de problemen bij het begin van de operatie.

Bedankt voor alle steun!

Omdat het praktisch onmogelijk is om steeds iedereen een sms’je te sturen of te bellen om een laatste status-update te geven, hebben we deze kleine blog opgestart. Hier kan je steeds het laatste nieuws over Nandje’s operatie lezen. Omdat niet iedereen volledig op de hoogte is van het volledige verhaal, hebben we dit nog eens herhaald onderaan. Deze blog is in omgekeerd chronologische volgorde, dwz dat de laatste berichten bovenaan staan.

We willen langs deze weg ook graag iedereen bedanken voor de vele steunbetuigingen die we mochten ontvangen, het heeft ons hart verwarmd. De voorbije dagen waren een echte rollercoaster van emoties, hoogtes en laagtes. Maar jullie berichtjes hebben ons zeker gesterkt.

Bedankt allemaal voor jullie steun!

Het gaat de goede richting uit

Na een rustige nacht blijft het verder goed gaan. Nandje wordt niet meer verdoofd, maar krijgt alleen nog maar kalmeringsmiddelen. Langzaam wordt hij wakker. Ze hebben hem moeten vastleggen, anders trekt hij de kabeltjes uit. De drains worden twee per twee verwijderd, het vocht rond de longen is weg, zijn hartje sterkt aan en de ondersteunende medicatie wordt langzaam verminderd. Hij slaapt op zijn zij, wat ook een goed teken is.

Een datum wanneer hij naar gewone intensieve mag is er nog niet, maar het gaat de goede kant uit. Hij recupereert beter dan verwacht, de dagelijkse echo is goed. Stilletjes beginnen we te hopen, maar ook hier moeten we realistisch zijn. Maar de zenuwen kalmeren, en we kunnen geruster zijn.

Een dagje verder

Nandje is stabiel, maar de hartfunctie heeft nog wat ondersteuning nodig. De “extremiteiten” zijn nog niet goed doorbloed, kortweg: hij heeft nog koude handjes en

voetjes. De andere parameters zijn goed. Hij ziet er ook al beter uit. Hij heeft wat meer kleur, we herkennen Nandje terug. Bloeddruk, saturatie, vocht, zuurstof in de hersentjes, … allemaal in orde.

Nandje is 4 maand en heeft al een privé-verpleegster, 24/24 7/7. Bij de minste afwijking wordt onmiddellijk ingegrepen: een beetje meer dit, een beetje minder dat… Chapeau voor de verzorging. Het geeft een goed en geruststellend gevoel te weten dat ze er met hun neus opliggen. Het plassen ging wat moeilijk, direct ingegrepen, enkele uren later terug in orde. Ook de uitleg is uitstekend!

Toch moeten we realistisch zijn: er is nog kans op een longonsteking, er is nog kans op een nabloeding, plots kunnen zaken wat achteruit gaan. Het zijn nog een aantal kritische dagen. Maar stap voor stap geraken we er wel.

Deze morgen was het toch even  verschieten : hij werd plots wakker en begon zijn kabeltjes uit te trekken. That’s my boy!

De grote dag

Een rotnacht gehad. Charisje heeft de hele nacht gehoest en slijm opgegeven. Om 4u30 viel ze eindelijk in slaap, was Eoben wakker en moest overgeven. Weinig slaap is geen slaap geworden. Alleen Thalan sliep en was met geen stokken wakker te krijgen. Gelukkig maar.

Naarmate de nacht vorderde, begon mijn maag ook meer en meer te draaien. De kindjes gaan niet naar school, ik kan toch nog vlug mee met Nandje. Vlug vlug vlug

alles regelen : Mamie optrommelen, naar ziekenhuis rijden (er komt al veel volk toe ’s morgens in het UZ!), naar de kamer. Ze hebben nog een beetje gewacht, ik kon mee naar het operatiekwartier.

Lucretia kon mee tot wanneer Nandje in slaap gebracht was. Aangeslagen kwam ze terug, ik ijsbeerde ondertussen de gang op en af. Je kan niet niets doen, je bent volkomen machteloos. Nodeloos te zeggen dat we beiden geen hap door de keel kregen. Omdat de kindjes ziek zijn, kwamen we gewoon terug naar huis. Ik voelde me slecht, Lucretia deed nog wat was en het huishouden.

Tegen 12u zakten we af naar het UZ. Onderweg kregen we een telefoontje van de chirurg : de operatie is goed verlopen. De adrenaline stroomt door je lijf, op slag beter. Toch duurde het nog anderhalf uur vooraleer we ons oogappeltje te zien kregen. Wederom welkom aan de misselijkheid.

De operatie is slecht gestart. Kort na de verdoving vielen zijn hartfuncties pijlsnel naar beneden, zodat een kleine rea(nimatie) nodig was en ze hem zo snel mogelijk aan de hart-long-machine aangesloten hebben. Het was even snel doorwerken. Eens de operatie aan de gang was, bleek pas echt hoe slecht de situatie was : de vernauwing was groter dan gezien op de echo, de aortaklep was te klein en verdikt. Met behulp van  het hartzakje hebben ze de vernauwing opgelost, alsook de aortaklep vergroot en gereconstrueerd. Het verdere verloop van de operatie ging vlot. Het afkoppelen van de machine en het heropstarten van zijn hartje vormden geen probleem. De operatie werd uitgevoerd zonder bloedtransfusie. Ze kunnen toch veel. De beste hartchirurg van Gent en verre omstreken (zelfs vanuit Nederland komt men naar haar) heeft de operatie uitgevoerd.

Maar hij heeft diep gezeten. Langer uitstel van de operatie had waarschijnlijk fatale gevolgen. Die gedachte grijpt je zo naar de keel, dat het surrealistisch wordt. Op een gegeven moment werd het me wat teveel, ik had frisse lucht nodig. Maar hij wordt omringd door de beste zorgen. Het komt allemaal in orde, daar twijfel in niet aan. Het is een vechtertje.

Via spoed naar binnen

Zondagmiddag begon Nandje hevig over te geven. Wat gebeurt er? Is het zijn hartje? Of wat teveel gegeten? Alhoewel, zoveel heeft hij ook niet gegeten. We zien hoe het gaat. Tot wanneer hij gal overgaf. Vlug bellen naar de dienst intensieve zorgen, die ons doorverbond met de pediater van wacht. Kom maar direct af naar de spoed. Zo gezegd, zo gedaan!

3u hebben we op spoed gezeten! Hij lag al snel aan de monitor, en daarna niets. Monitor van het ene alarm in het andere. Niemand kwam langs, niemand kwam kijken, niemand kwam helpen. Beetje beter, hartslag in alarm, beetje beter, ademhaling in alarm, beetje beter, zuurstofgehalte angstwekkend laag en in rood alarm. Niemand. Geen woordje uitleg. Wat gebeurt er?

Uiteindelijk kwam er toch iemand langs : “het is de monitor die verkeerd is”. Monitor verkeerd? Hang dan toch een andere, wat is dat voor onzin. Volgens de pediater is het slechts een buikgriepje. No way, dit is geen buikgriep. Dit is ernstig! We kennen ons kindje toch? Nee, nee, neen, het is en het zal een buikgriep zijn. Maar toch opgenomen op een gewone kamer. Ter observatie.

Uitleg nul, begrip nul. Na veel vijven en zessen en enkele telefoons hebben ze toch wat meer in detail gekeken, samen met de hoofdchirurg. Ik kreeg telefoon van Lucretia : “zet je schrap : aorta nog meer vernauwd, aortaklep vertoont ook verdikking, operatie morgenvroeg half acht.” Gelukkig zat ik neer. De situatie was danig snel verslechterd dat een operatie niet langer uitgesteld kan worden.

Morgenvroeg dus, half acht. Maar de kindjes moeten naar school, mamie moet naar de creche, Lucretia blijft bij Nandje die al om 6u30 – 7u opgehaald wordt. Ik haal dat niet, we moeten ons opsplitsen.

Ik ga niet veel slapen denk ik.

Naar huis

Nandje is stabiel en mag terug naar huis. Iets zegt ons dat we hier vlug terug gaan staan. En het is zo’n vrolijk dolleke.

Dit gaat fout

Nandje is suf. De cognitieve tests waren misschien wat zwaar, hij zal wat moeten recuperen. Maar ook de volgende dagen is hij niet zijn vrolijke zelve. Hij slaapt veel, teveel zelfs, hij eet minder, hij ziet zo wit als papier. Soms zelfs blauw rond zijn mondje.

We bellen naar de cardioloog in het UZ. We mogen direct langskomen voor een onderzoekje, we nemen geen risico’s. De symptomen welke hij vertoont kunnen gevaarlijk zijn. En ja hoor, op amper 3 weken tijd was de druk gestegen met 15mmHg, veel erger dan gedacht. Nandje wordt direct opgenomen op de intensieve zorgen ter observatie. We zitten over de operatie-grens, operatie is nu wel noodzakelijk.

We waren er slechts half op voorbereid, we worden een beetje in snelheid gepakt, maar de operatie wordt vastgelegd op 11 februari. Het zullen nog enkele bange dagen worden. Alsof je keel wordt toegeknepen. Er is in eerste sprake van 5u voorbereiding en 5u operatie. Dat wordt een helse dag.

Eindelijk positief nieuws!

Vandaag heeft Nandje zijn eerste cognitieve tests ondergaan.

Eindelijk goed nieuws : mentaal en motorisch zit hij perfect op schema! Ook uiterlijk is er niets aan te merken. Hij zit in die kleine groep die mentaal in orde zijn. Hij heeft niet de typische kenmerken van Williams-Beuren, hij is krachtig, hij grijpt naar de rammelaartjes en kan er al serieus mee meppen, hij volgt mooi met zijn oogjes… kortom, alles in orde!

Alleen zijn knietjes zijn wat stroef, maar met wat oefening komt dit ook zeker in orde.

Eindelijk positief nieuws.