Alles gaat goed, tout va très bien!

De rest van het liedje is niet van toepassing 🙂 Nandje stelt het opperbest. Zijn hartje stelt het goed, de aorta vormt geen probleem meer, noch de aorta-klep. De vernauwing op zijn longslagaders lijkt af te nemen en de vernauwing op de kranslagader is stabiel. De ECG is goed, de snijwonde is mooi hersteld (alleen zijn er nog 2 stukjes pacemaker-draad blijven zitten, die moeten eruit zweren). De medicatie is bijna volledig gestopt, met uitzondering van de hartmedicatie. Die zal hij nog een tijdje nodig hebben.

Het hoofdstuk ‘hart’ kunnen we dus voorlopig min of meer afsluiten. Op 17 april nog een opvolgafspraak bij de chirurg. Het bezoek bij de neus-, keel- en oorarts was ook positief. Nandjes gehoor is perfect, geen afwijkingen vast te stellen in het middenoor. Alleen zijn zijn stembanden nog wat verdikt (waarschijnlijk van de beademingstube), en als dit niet vanzelf afneemt, zal wat medicatie gegeven worden. Maar tot nu toe verloopt het toch vlot. Patatjes en fruitpap vormen geen probleem – dat eet hij vlot, liefst worteltjes en tomaten – en ook de flesjes gaan terug goed.

Wel heeft hij nog wat last van de andere typische Williams-Beuren-verschijnselen. Zo is het moeilijk om zijn rechterbeentje volledig te strekken, waardoor een kans bestaat dat hij later in een soort van ganzepas stapt. Naar de kiné dus! Inderdaad, dit zal wat hulp nodig hebben. Ook zijn rugje is nog niet sterk genoeg (hij zit gekromd) en zijn nekspieren zijn wat slap. Maar met de nodige stimulatie en oefening komt dit in orde!

A la prochaine!

Oost West

tikt het nergens. Zoals het klokje thuis tikt, thuist best. Verdikke toch, ik ben mijne kwijt kluts. Kluts kwijt. Oost West, thuis voelt Nandje zich het best. Voila, dat is’t!

Maandagmiddag mocht Nandje eindelijk naar huis. Geen dag te vroeg, want mijn parkeerkaart was bijna vervallen 🙂 . Normaal diende hij nog een weekje te blijven, kwestie van zijn medicatie volledig te kunnen afbouwen. Maar omdat mama ook zo’n witte ‘vepleester’ is, mag hij naar huis. En dat hij medicatie krijgt, zullen we geweten hebben. Na een half uur instructies kregen we een heuse witte zak mee, zo groot als een groot-broodzak, boordevol siropen, pillen, poedertjes en spuitjes. Het toedienen van al die medicatie is al een job op zich! Om de zoveel uur zoveel van dit, zoveel van dat, een uurtje later si, om twee uur ’s nachts la. Gelukkig ontbreken de do, re, mi, fa, en sol. The sound of medication.

Thuis is de blijdschap groot. Eindelijk slaapt mama weer thuis, eindelijk is Nandje thuis, eindelijk kunnen we de draad terug opnemen. Twee vijfden van Nandjes jonge leven is zo aan onze neus voorbijgegaan zonder dat we het goed en wel beseffen. Maar soit, nu kunnen we ons weer concentreren op de toekomst.

Nandjes thuiskomst betekend, helaas, ook bijna het einde van deze blog. Vanaf nu moeten we vooruit kijken, naar het herstel, de opvolging, de opvoeding, de ontwikkeling. Stap voor stap zullen we daarvoor begeleid worden door de gespecialiseerde diensten van het UZ. Alvast te noteren zijn 11 maart (opvolgonderzoek cardio) en 17 april (opvolgonderzoek chirurgie). Daarna is het voor ons ook afwachten wat de toekomst zal brengen. Maar mocht, om een of andere reden toch nog verdere ontwikkelingen zijn, zullen we het zeker niet nalaten om jullie via deze blog op de hoogte te houden. Natuurlijk zullen we jullie daarvan via andere kanalen op de hoogte houden.

Dankuwel

Lucretia en ik willen langs deze weg ook onze oprechte dankbetuiging uiten voor alle steun die we de voorbije weken mochten ontvangen. De talloze kaartjes, de smsjes, de telefoontjes, de reacties, de attenties, … Ze ogen misschien allemaal klein, maar elk apart heeft ons hart verwarmd, een glimlach op ons gezicht getoverd, een hart onder de riem gestoken (moet dat niet omgekeerd zijn?), het draaglijker gemaakt. De ballonnen, daar kan Nandje geboeid naar kijken. De knuffels hielpen hem in slaap vallen. Kleertjes en sokjes hielden hem knus en warm. De kaartjes en tekeningen kleurden zijn kamertje. De reacties op de blog boden een moment van rust. Het eten vulden onze maagjes. De opvang gaf ons de mogelijkheid om even samen tijd te spenderen met onze zoon.

Ook de medische staf willen we bedanken. Dokters en verpleegkundigen hebben allen hun uiterste best gedaan om Nandje met de beste zorgen te omringen en hem te genezen. Zonder hen was dit allemaal niet mogelijk geweest, en zou ik nu dit niet schrijven.

Een oprechte dankuwel aan iedereen!

 

Over puree en worteltjes

Het is alweer enkele dagen geleden. Sorry, het was een drukke week, en we waren allemaal een beetje heel veel moe. En met Nandje gaat het gezapig vooruit, dus ik heb niet elke dag zo veel te melden. Alhoewel…

Inderdaad, eergisteren mocht de maagsonde verwijderd worden, en was het inderdaad tijd voor …. (tromgeroffel) PATATJES. Aardappelen op zijn schoon Vlaams. Meer bepaald patatjes met …. (tromgeroffel) – juist ja – WORTELTJES. Voor de eerste keer, wat gaat dat geven. Wel, de foto spreekt voor zich. Een halve portie ging zonder al te veel problemen het kleine buikje binnen. Super dus!

Alleen het drinken gaat nog niet zo vlot als we willen. De oorzaak? Niet onmiddellijk gekend. Vandaag at Nandje al driekwart portie met een lepeltje. Misschien eet hij makkelijker met een lepeltje dan met een fles. Want zo’n speen, daar speelt hij toch maar wat mee. Langs de andere kant drinkt hij dan wel vlot gewoon water. Raar. We kunnen eens proberen om van zijn fles melk een papje te maken, wie weet gaat dat beter. We zien wel hoe dat loopt. We weten dat zijn keeltje nog wat geirriteerd kan zijn van de beademingstube, en kindjes met Williams-Beuren kunnen soms moeilijke eters zijn. Het zal de komende week wat zoeken zijn.

Maar zaterdag kwam terug hoog bezoek : grote broer en grotere broer! Dat dit leuk was, hoeft geen naam. Kijk maar naar de foto’s wat een plezier!

Misschien mag Nandje (we hopen keihard) maandag huiswaarts. Het is niet meer de dagen aftellen, maar de uren.

Wordt vervolgd!