Monthly Archives: februari 2015
Hocus Pocus Pats
Vandaag was Nandje terug in vorm. De hele voormiddag spelen en lachen. Het is leuk hem zo te zien. Het eten gaat ook al wat vlotter – hij drinkt halve flesjes en de maagsonde loopt nu ook al rapper. Deze namiddag dronk hij bijna een volledige fles! Deze namiddag werd beslist in samenspraak met de maag/darmspecialist om het infuus weg te halen. En om de maagsonde weg te halen. En om Nandje te voeden op vraag. En morgen een lepeltje… patatjes?
Goed nieuws dus! Eindelijk. En hopelijk blijft het drinken goed, dan is er geen nieuwe maagsonde nodig. De huidige (of de vorige?) is/was een harde sonde, omdat men daarmee ook de maag kan leegtrekken, iets wat soms nodig is op hartobservatie. Op pediatrie werkt men met een zachte maagsonde. Laat ons hopen!
Nandje Crets
Vandaag is er niet zo veel speciaals gebeurd. Slapen, eten, spelen. Deze morgen werden zijn handjes terug ingezalfd en omzwachteld om opnieuw bloed te trekken, maar uiteindelijk is dat een dagje uitgesteld. Het was wel leuk om “den bokseur” te zijn!
Gangmaker
Deze voormiddag onderging Nandje nog enkele testen: de bloedwaarden aan beide handjes werden gemeten, een echo, … het zag er allemaal goed uit. Dat betekend : weg met de pacemaker-draadjes. Deze lagen opgerold in 2 spuitjes op zijn borstkasje, en zat wel wat in de weg. Lang zijn die dingen! Ze moesten er toch met redelijke kracht uitgetrokken worden! Maar goed nieuws dus, die vervelende dingen zijn nu ook weg. Mama had wel wat werk : pyama uit, bedbad, verse romper en kleertjes. Pardoes overal kaka, vooraan en achteraan, naast de pamper – uiteraard, het mag niet te makkelijk zijn : verse kleren. Ze zijn pas aan: klinisch onderzoek, alles terug uit. Alles terug aan : echo! Alles terug open. Alles toe : draadjes mogen weg = … je raad het al. OK, terug mooi in de plooi : thoraxfoto! In feite wel grappig, voor mij althans 🙂 En Nandje? Ogen zo groot als teljoren; een smile tot achter zijn oren.
Wat schiet nog over van kabelerijen? Wel, dat zijn de maagsonde via de neus, het infuus in de voet en voorts een viertal electroden welke de hartslag en ademhaling meten, alsook de saturatie. Alle waarden zijn perfect. Eén nadeel : als hij stampt, valt de saturatie soms weg (want dat zit ook aan zijn voetje). Nu is het zo dat elke keer een of andere waarde in waarschuwing of alarm gaat, de kamerbel automatisch geactiveerd wordt. En je hoort me al afkomen : Nandje ligt allesbehalve stil (ik heb al twee weken geslapen!). Honderd keer kamer in, alarm uit, kamer uit, alarm aan. Uiteindelijk hebben ze het alarm uitgeschakeld omdat mama er bij is. En mama weet wel wat te doen in geval van nood.
Het eten gaat wel nog niet zo goed. Hij drinkt soms een half flesje, de rest gaat dan via de sonde. Een aantal uren later heeft hij dan totaal geen honger, dan alles via de sonde. Enzovoort. Men gaat bekijken of het aantal voedingen verminderd kan worden, of voeding op vraag. Voor de operatie hebben we een “huilkaart” (het noemt echt zo!) ingevuld, niet zozeer om zijn huilbuien te beschrijven – want die heeft hij zelden – maar eerder om zijn voedings- en slaappatroon te meten. Misschien is men er iets mee, dus we nemen het voor alle zekerheid mee. Voor de rest liggen we nog op koers naar de finish!
Updait
Het is al twee dagen geleden, sorry! Het is eventjes druk geweest.
Zondagnamiddag is de kleine sloeber ook zijn hals-infuus kwijtgespeeld. Bijna letterlijk te nemen, want één van de twee draadjes was losgescheurd (die dingen zitten vastgenaaid!). Daardoor was het infuus zodanig uitgeschoven, dat zijn extra voedsel en medicatie niet goed toegediend werddn. Het was niet mogelijk om het te herstellen, dus weg ermee! Opgeruimd staat netjes, moet hij gedacht hebben, maar maar maar… een infuus was toch nog noodzakelijk! Wetende dat hij zijn rechterduim verkiest boven alles, en ook uitgerekend de beste adertjes op zijn rechterarmpje zitten, was het zoeken en proberen voor het nieuwe infuus. Vele prikjes later lukte het toch in zijn voetje. De glimlach was dan ook supergroot, de knuistjes des te lekkerder.
Deze morgen terug goed nieuws : weg van het IZ. Terug alles op bed (schuif eens een beetje op!), kamer uit, ping lift in, pong lift uit, kamer in, alles van het bed, oef, we zijn Nandje niet vergeten beneden. Inderdaad, een gewone kamer op het vierde verdiep. Dit is de laatste tussenstop voor Nandje naar huis mag. Nu moet er alleen nog wat gewerkt worden aan zijn voeding. Drinken gaat nog niet zo vlot : de ene keer wel, de andere keer moet alles via de sonde.
Nog leuk nieuws : vandaag zijn grote zus en grote broer op bezoek gekomen na school. Dat het plezant was hun broertje terug te zien, blijkt wel uit de foto!
We hopen alvast op nog beter nieuws dit weekend, iets om naar uit te kijken!
Lachen met de rammelaar
Elke dag gaat beter en beter, we zijn zeker op de goede weg. De blaassonde is vandaag verwijderd, dit betekent dus weer vollop pampertjes verversen. Want plassen doet hij veel, temeer omdat hij soms ook wat Lasix (vochtafdrijver) krijgt. Deze dosis is ook steeds minder, en zijn vochtbalans is bijna neutraal. Stilletjes aan wordt ook de hoeveelheid melk opgedreven (60ml nu), wat hij bijna volledig uitdrinkt. Soms wat meer, soms wat minder, nu dan snel, dan weer wat trager. De monitor blijft stabiel, kortom, alles gaat goed.
Nandje voelt zich terug beter, en dat laat hij duidelijk merken. Lachen volop! Iedere keer er iemand binnenkomt, verschijnt er een grote glimlach. Speel je wat met hem, en het wordt een (nog bescheiden) schaterlach. Ook met zijn rammelaartjes kan hij al terug overweg – nu is het wachten wie het eerste blauw oog krijgt. Maar dat het herstel nog veel van het kleine ukkietje vergt, blijkt uit het snel terug inslapen. Maar voor de rest geniet hij van volle teugen van de aandacht. Morgen komen broers en zus eens op bezoek – het zal terug een grote stap zijn. 
Slaap Nandje slaap
Na twee weken slaap, ben ik niet moe meer. Deze nacht wou ik niet slapen, ik was niet moe! Tot grote frustatie van die mevrouw in dat witte pak 😛 Uiteindelijk hebben ze me iets gegeven, om drie uur viel ik uiteindelijk in slaap.
Deze morgen kwam mama terug langs om me te wassen, maar dat hebben die witte mensen al gedaan. Vepleester of zoiets noemen die. Ik heb dan maar met mama geknuffeld, beetje gedroken van de fles, beetje geslapen.Dat buisje in mijn neus dat blaast is weg vandaag, joepie! Het is niet zo fijn als er steeds in mijn neus geblazen wordt.
Deze middag kwam mijn grote broer even langs, maar daar weet ik niets van. Ik sliep net. Spontaan 🙁 Nu blijft mama bij me slapen, dat is leuk. Ik zal ze eens goed plagen vannacht 😛
Tot morgen!
Nandje
Verhuis
Vandaag mocht ik verhuizen. Mijn bedje hebben ze volgeladen met dingen. Daarna rijden, rijden, rijden met mijn wagentje bedje door de gangen, vroem vroem. Van de PACU naar de intensieve zorgen in het Elisabethziekenhuis van de UZ Gent. Kan je nog volgen? Ik niet.
Daar was het even zoeken naar mij, want met al die spulletjes in mijn bedje zag men mij niet meer. Dat was leuk. Wil ik nog wel eens doen. Vanaf nu heb ik mijn kamertje alleen, met een groot raam en gras buiten. Eindelijk wat rustiger. Deze middag mocht ik een flesje proberen, maar van de fles drinken dat kan het best met papa. Nutrilon omnio, mannen weten waarom. Nog even wat genieten bij papa op schoot. Maar nu ben ik moe, ik ga proberen een dutje te doen. Morgen mogen Charis, Thalan en Eoben even langskomen. Wat ben ik blij, want dat is al 2 weken geleden!
Tot morgen!
Ju Ju Paardje
Ju ju paardje, ‘k ben in het UZ. Op mijn mama’s schootje, dat is nu bezet. Ik lig hier lang en echt niet graag, dat hoor je toch aan mijn geklaag, en jut jut jut ik word hier zot!
Mijn medicatie is bijna weg, en via mijn neusding krijg ik alleen nog maar gewone lucht als ondersteuning. Voor de rest gaat het al wat beter. Mijn linker oogje is nog wat slapjes, maar dokter zegt dat alles goed gaat komen. Mama is hier elke dag, en ik mocht vandaag opnieuw op haar schoot zitten. Ik heb ervan geprofiteerd 😛 Alleen spijtig dat haar arm begon te slapen, anders lag ik daar nu nog. Als mama er niet is, probeer ik wat te slapen. Om de zoveel tijd komt zo’n meneer of mevrouw in een wit pak langs, maar veel tijd om te spelen hebben ze niet. Spijtig.
Toen papa deze avond langskwam, heb ik hem een poepje laten ruiken. Mijn poepje, hi hi 😛 Maar mijn buikje doet soms wat pijn, en dan moet ik protjes laten, en dat is niet zo leuk. Ook die buisjes in mijn neus zijn vervelend. Ik hoop dat ik morgen een flesje krijg, want na twee weken heb ik HONGER!
Diepzee-duiker
Alweer een dag beterschap. Die CPAP is weg, het irriteerde teveel. Ter vervanging hebben ze een snorretje gegeven: een stevige en kleinere uitvoering neusbril. Wie verzint die namen toch. De toegevoegde zuurstof is ook bijna gehalveerd. Ademhaling rustig, hartslag rustig. Vandaag geen echo : gisteren was zijn hartje zo goed dat men er gerust in is. Ook de pacemaker-draadjes zijn terug opgerold. Ze blijven voor de zekerheid wel nog zitten.
Met zijn flashy rompertje, dito dekentje, deze morgen op de schoot van mama. De eerste keer sinds twee weken, een heuglijk moment! Hij is wel nog wat onrustig – hij moet nog wat afkicken, en ziet af en toe toch nog wel één of ander vreemd diepzee-dier passeren in de lucht. Op mama’s arm viel hij echter onmiddellijk in slaap. Waar mama’s al niet goed voor zijn 🙂
De eerste dag dat we met een echt goed gevoel naar huis gaan. Stilletjes hopen we al op de verhuis naar de gewone IZ of misschien zelfs een gewone kamer. Maar toch nog voorzichtig zijn, we zijn nog niet volledig uit de gevarenzone.
Hoge sferen
Nandje moet zwaar afkicken. Het slaapmiddel is inmiddels gestopt, ook de morfine is weg. En dat is zwaar, heel zwaar. Het schopt, hallucineert, kreunt, huilt… niet leuk om te zien. Maar het is ook een goed teken : het gaat al beter. Hij ademt zelfstandig met ondersteuning van een CPAP – let eens op zijn coole muts? Knap ruimtekereltje hé. Hij is zo geslaagd voor de ESA.
En eindelijk, eindelijk, eindelijk is zijn duim vrij. Het was even zoeken in het begin, maar ja hoor – moeilijk gaat ook – tuut eruit, duim erin. En pak hem nu maar eens af. Er bengelt hier ook nog zo’n leuk draadje, snok snok. Ander handje toch maar terug vastgelegd, uit met de pret.
Het afkicken zal de komende dagen beter gaan. Hij is ook in staat om het resterende slijm in zijn longen op te hoesten : na twee weken stil gelegen te hebben, moet alles terug getraind worden. Daartoe komt de kinesietherapeut meermaals per dag langs (mama jaloers dat hij op diens schoot mag zitten) om alles wat los te tikken. Tik tik, hoest, wheeih.
Slaap wel, Nandje, en tot morgen!