De jo-jo
Deze morgen is Lucretia zoals gewoonlijk Nandje gaan bezoeken van zodra het kon. Toen ze ’s middags thuiskwam, was ze bedrukt. Ons klein pagadderke zag er niet zo goed uit, de bloeddruk reageerde bij de minste handeling (aspiratie, dwz de slijmen wegzuigen) negatief enzovoorts. Gelukkig konden we met de frietjes bij Mamie wat op adem komen.
Deze middag ging het al heel wat beter. Zijn toestand was stabiel, maar zijn hartslag was wat onregelmatig – die varieerde tussen de 140 en de 160. De oorzaak van deze kleine hartritmestoornis kan vanalles zijn – hij heeft dit al meegemaakt in het begin. Daardoor waren er ook wat schommelingen van de bloeddruk. De externe pacemaker werd op 155 slagen per minuut ingesteld. Toevallig had hij een hoestbuitje – hij reageerde stabiel op de aspiratie. Toch nog wat goed nieuws. Ook ’s avonds passeren we nog eens onze kleine spruit. Nandje ademt al terug zelfstandig – de machine ondersteund alleen nog maar. Ook weer een klein stapje vooruit.
De oorzaak van zijn terugval gisteren is tot nu toe nog onbekend, morgen worden extra onderzoeken uitgevoerd. Was hij er gewoon nog niet klaar voor? Zijn er toch nog problemen met de aortaklep? Zijn er andere kleppen die ook aangetast zijn door het syndroom? Komt er een tweede operatie? De emoties gaan op en neer. Tegen beter weten in koester je onbewust grotere hoop dan zou mogen bij elk goed nieuws. Te verwachten tegenslagen geven dan weer niet alleen een grotere teleurstelling, maar ook angst. Gaat hij nog van de beademing afgeraken? We gaan hem toch niet verliezen? Je probeert je sterk te houden voor de kinderen, je probeert je sterk te houden voor elkaar. Tot de emmer overloopt natuurlijk. Dan wordt het letterlijk nattigheid.
Charis, Thalan en Eoben zijn gelukkig braaf. Ze verstaan de situatie niet zo goed, mama en papa zijn regelmatig naar het ziekenhuis. Ze weten wel dat Nandje daar ligt, alleen, en dat hij ziek is aan zijn hartje. We proberen de thuissituatie zo normaal mogelijk te houden, maar wat is normaal natuurlijk. Want ook de alledaagse dingen zijn er nog : huiswerk, ooronstekingen, verhaaltje voorlezen, … Ik kan niet boos zijn op hen als ze wat minder braaf zijn.
Alles wordt nu zo relatief en in een totaal ander perspectief geplaatst. Raar.
Wij leven met jullie gezin mee! Jullie blog wordt hier meerdere keren dag gecheckt… Zelfs hier is de spanning,de vreugde…te voelen.. Onze dierbaarste schatten zijn zo kwetsbaar maar tegelijkertijd ook heel sterk. Veel sterkte en weeral vele knuffels xxx als ik iets kan doen moeten jullie niet aarzelen om iets te vragen hé… Jullie hebben een ganse familie en veel vrienden die klaar staan om iets voor jullie te doen! X
Lieve Lucretia, Ruben, Eoben, Charis en Thalan,
Ook wij leven enorm met jullie mee. In eerste instantie geschokt over wat jullie overkomt, hopen we nu mee met jullie dat Nandje deze moeilijke momenten doorstaat en dat alles goed komt. We hopen vooral dat hij niet teveel pijn heeft…
Doordat we zelf mama en papa zijn, proberen we ons voor te stellen hoe het moet zijn om zoiets mee te maken. Ik moet zeggen, we snappen waarschijnlijk maar half wat het moet zijn om dag in dag uit te leven in angst, en ondertussen er nog te zijn voor de drie andere kindjes. We wensen jullie dan ook heel veel sterkte en moed.
Als jullie graag hebben dat we eens naar Gent komen om een dagje op stap te gaan met jullie 3 kindjes, zodat jullie ongestoord naar het ziekenhuis kunnen, laat gerust weten. Met veel plezier willen we helpen!
Veel liefs,
Mathieu en Nathalie (+ Maxime en Julien)