Monthly Archives: februari 2015
Het gaat de goede richting uit
Na een rustige nacht blijft het verder goed gaan. Nandje wordt niet meer verdoofd, maar krijgt alleen nog maar kalmeringsmiddelen. Langzaam wordt hij wakker. Ze hebben hem moeten vastleggen, anders trekt hij de kabeltjes uit. De drains worden twee per twee verwijderd, het vocht rond de longen is weg, zijn hartje sterkt aan en de ondersteunende medicatie wordt langzaam verminderd. Hij slaapt op zijn zij, wat ook een goed teken is.
Een datum wanneer hij naar gewone intensieve mag is er nog niet, maar het gaat de goede kant uit. Hij recupereert beter dan verwacht, de dagelijkse echo is goed. Stilletjes beginnen we te hopen, maar ook hier moeten we realistisch zijn. Maar de zenuwen kalmeren, en we kunnen geruster zijn.
Een dagje verder
Nandje is stabiel, maar de hartfunctie heeft nog wat ondersteuning nodig. De “extremiteiten” zijn nog niet goed doorbloed, kortweg: hij heeft nog koude handjes en
voetjes. De andere parameters zijn goed. Hij ziet er ook al beter uit. Hij heeft wat meer kleur, we herkennen Nandje terug. Bloeddruk, saturatie, vocht, zuurstof in de hersentjes, … allemaal in orde.
Nandje is 4 maand en heeft al een privé-verpleegster, 24/24 7/7. Bij de minste afwijking wordt onmiddellijk ingegrepen: een beetje meer dit, een beetje minder dat… Chapeau voor de verzorging. Het geeft een goed en geruststellend gevoel te weten dat ze er met hun neus opliggen. Het plassen ging wat moeilijk, direct ingegrepen, enkele uren later terug in orde. Ook de uitleg is uitstekend!
Toch moeten we realistisch zijn: er is nog kans op een longonsteking, er is nog kans op een nabloeding, plots kunnen zaken wat achteruit gaan. Het zijn nog een aantal kritische dagen. Maar stap voor stap geraken we er wel.
Deze morgen was het toch even verschieten : hij werd plots wakker en begon zijn kabeltjes uit te trekken. That’s my boy!
De grote dag
Een rotnacht gehad. Charisje heeft de hele nacht gehoest en slijm opgegeven. Om 4u30 viel ze eindelijk in slaap, was Eoben wakker en moest overgeven. Weinig slaap is geen slaap geworden. Alleen Thalan sliep en was met geen stokken wakker te krijgen. Gelukkig maar.
Naarmate de nacht vorderde, begon mijn maag ook meer en meer te draaien. De kindjes gaan niet naar school, ik kan toch nog vlug mee met Nandje. Vlug vlug vlug
alles regelen : Mamie optrommelen, naar ziekenhuis rijden (er komt al veel volk toe ’s morgens in het UZ!), naar de kamer. Ze hebben nog een beetje gewacht, ik kon mee naar het operatiekwartier.
Lucretia kon mee tot wanneer Nandje in slaap gebracht was. Aangeslagen kwam ze terug, ik ijsbeerde ondertussen de gang op en af. Je kan niet niets doen, je bent volkomen machteloos. Nodeloos te zeggen dat we beiden geen hap door de keel kregen. Omdat de kindjes ziek zijn, kwamen we gewoon terug naar huis. Ik voelde me slecht, Lucretia deed nog wat was en het huishouden.
Tegen 12u zakten we af naar het UZ. Onderweg kregen we een telefoontje van de chirurg : de operatie is goed verlopen. De adrenaline stroomt door je lijf, op slag beter. Toch duurde het nog anderhalf uur vooraleer we ons oogappeltje te zien kregen. Wederom welkom aan de misselijkheid.
De operatie is slecht gestart. Kort na de verdoving vielen zijn hartfuncties pijlsnel naar beneden, zodat een kleine rea(nimatie) nodig was en ze hem zo snel mogelijk aan de hart-long-machine aangesloten hebben. Het was even snel doorwerken. Eens de operatie aan de gang was, bleek pas echt hoe slecht de situatie was : de vernauwing was groter dan gezien op de echo, de aortaklep was te klein en verdikt. Met behulp van het hartzakje hebben ze de vernauwing opgelost, alsook de aortaklep vergroot en gereconstrueerd. Het verdere verloop van de operatie ging vlot. Het afkoppelen van de machine en het heropstarten van zijn hartje vormden geen probleem. De operatie werd uitgevoerd zonder bloedtransfusie. Ze kunnen toch veel. De beste hartchirurg van Gent en verre omstreken (zelfs vanuit Nederland komt men naar haar) heeft de operatie uitgevoerd.
Maar hij heeft diep gezeten. Langer uitstel van de operatie had waarschijnlijk fatale gevolgen. Die gedachte grijpt je zo naar de keel, dat het surrealistisch wordt. Op een gegeven moment werd het me wat teveel, ik had frisse lucht nodig. Maar hij wordt omringd door de beste zorgen. Het komt allemaal in orde, daar twijfel in niet aan. Het is een vechtertje.
Via spoed naar binnen
Zondagmiddag begon Nandje hevig over te geven. Wat gebeurt er? Is het zijn hartje? Of wat teveel gegeten? Alhoewel, zoveel heeft hij ook niet gegeten. We zien hoe het gaat. Tot wanneer hij gal overgaf. Vlug bellen naar de dienst intensieve zorgen, die ons doorverbond met de pediater van wacht. Kom maar direct af naar de spoed. Zo gezegd, zo gedaan!
3u hebben we op spoed gezeten! Hij lag al snel aan de monitor, en daarna niets. Monitor van het ene alarm in het andere. Niemand kwam langs, niemand kwam kijken, niemand kwam helpen. Beetje beter, hartslag in alarm, beetje beter, ademhaling in alarm, beetje beter, zuurstofgehalte angstwekkend laag en in rood alarm. Niemand. Geen woordje uitleg. Wat gebeurt er?
Uiteindelijk kwam er toch iemand langs : “het is de monitor die verkeerd is”. Monitor verkeerd? Hang dan toch een andere, wat is dat voor onzin. Volgens de pediater is het slechts een buikgriepje. No way, dit is geen buikgriep. Dit is ernstig! We kennen ons kindje toch? Nee, nee, neen, het is en het zal een buikgriep zijn. Maar toch opgenomen op een gewone kamer. Ter observatie.
Uitleg nul, begrip nul. Na veel vijven en zessen en enkele telefoons hebben ze toch wat meer in detail gekeken, samen met de hoofdchirurg. Ik kreeg telefoon van Lucretia : “zet je schrap : aorta nog meer vernauwd, aortaklep vertoont ook verdikking, operatie morgenvroeg half acht.” Gelukkig zat ik neer. De situatie was danig snel verslechterd dat een operatie niet langer uitgesteld kan worden.
Morgenvroeg dus, half acht. Maar de kindjes moeten naar school, mamie moet naar de creche, Lucretia blijft bij Nandje die al om 6u30 – 7u opgehaald wordt. Ik haal dat niet, we moeten ons opsplitsen.
Ik ga niet veel slapen denk ik.
Naar huis
Nandje is stabiel en mag terug naar huis. Iets zegt ons dat we hier vlug terug gaan staan. En het is zo’n vrolijk dolleke.
Dit gaat fout
Nandje is suf. De cognitieve tests waren misschien wat zwaar, hij zal wat moeten recuperen. Maar ook de volgende dagen is hij niet zijn vrolijke zelve. Hij slaapt veel, teveel zelfs, hij eet minder, hij ziet zo wit als papier. Soms zelfs blauw rond zijn mondje.
We bellen naar de cardioloog in het UZ. We mogen direct langskomen voor een onderzoekje, we nemen geen risico’s. De symptomen welke hij vertoont kunnen gevaarlijk zijn. En ja hoor, op amper 3 weken tijd was de druk gestegen met 15mmHg, veel erger dan gedacht. Nandje wordt direct opgenomen op de intensieve zorgen ter observatie. We zitten over de operatie-grens, operatie is nu wel noodzakelijk.
We waren er slechts half op voorbereid, we worden een beetje in snelheid gepakt, maar de operatie wordt vastgelegd op 11 februari. Het zullen nog enkele bange dagen worden. Alsof je keel wordt toegeknepen. Er is in eerste sprake van 5u voorbereiding en 5u operatie. Dat wordt een helse dag.
Eindelijk positief nieuws!
Vandaag heeft Nandje zijn eerste cognitieve tests ondergaan.
Eindelijk goed nieuws : mentaal en motorisch zit hij perfect op schema! Ook uiterlijk is er niets aan te merken. Hij zit in die kleine groep die mentaal in orde zijn. Hij heeft niet de typische kenmerken van Williams-Beuren, hij is krachtig, hij grijpt naar de rammelaartjes en kan er al serieus mee meppen, hij volgt mooi met zijn oogjes… kortom, alles in orde!
Alleen zijn knietjes zijn wat stroef, maar met wat oefening komt dit ook zeker in orde.
Eindelijk positief nieuws.
Reflux?
Nandje geeft veel over. En niet de melk juist na het eten, of bij een
boertje, maar doorschijnend. Heel vreemd. Naar de kinderarts dus. Er zijn 3 opties :
- Reflux
- Hartproblemen
- Williams-Beuren-symptoom
Omdat ook Charisje koemelkallergie had, en de opvolging van
Nandjes hart door het UZ gebeurt, wil de pediater de komende twee weken eventuele reflux bevestigen of uitsluiten. We krijgen 2 dozen antireflux-melk mee en een huilkaart. Op die huilkaart moeten we in kaart brengen wanneer Nandje slaapt, huilt, eet, ontlasting heeft of tevreden is. Huiswerk voor mama en papa!
Gelukkig nieuwjaar was het toch?
6 januari, terug bij de cardioloog voor opvolgonderzoek. De vorige keer was het drukverschil 40mmHg. Wat wordt het nu? Hetzelfde, verbetering of verslechtering?
Het is het laatste. 50mmHg drukverschil, de vernauwing is toegenomen. We krijgen wat meer uitleg over een mogelijke operatie. Vanaf het verschil 60mmHg is, wordt de operatie meestal binnen de 2 weken gepland. Een volgende afspraak is voor half maart. Naar alle verwachting zal dan die bewuste kaap overschreden worden.
Mentaal bereiden we ons voor op een operatie eind maart, begin april. Tijd om te plannen, want het is dan ook 2 weken vakantie, en met 3 andere rakkers zal het niet zo evident zijn.
De longslagaders zijn nog steeds hetzelfde, wat toch een klein beetje positief nieuws is. Ook de bloedwaarden en de niertjes zijn in orde.
De klap
Bij de cardioloog
Begin december naar het UZ voor enkele grotere onderzoeken. Eerst bij Dr. Panzer, kindercardioloog, daarna Dr. Van Cauwenberg, geneticus. Uiteraard al tal van dingen opgezocht over Williams-Beuren, en de moed zonk ons al in de schoenen. Op het internet vind je niet de meest rooskleurige situaties. Met een bang hartje gaan we dus naar daar.
Eerst is het hartonderzoek aan de beurt. Na een uitgebreide echo
kwam de grote klap : ook de aorta was vernauwd. En de linkerkamer van het hart was al verdikt. Het verschil in druk voor en na de vernauwing is 40mmHg. Het hart moest te hard werken om het bloed erdoor te krijgen. Het is zo klaar als een klontje : vanaf een drukverschil van 60mmHg is een operatie noodzakelijk. En het moet voor de drie jaar gebeuren, of er is onherstelbare schade aan het hart. Onder de drie jaar neemt de verdikking terug normale proporties aan. Maar het zal altijd opgevolgd moeten worden. De longslagaders waren nog steeds stabiel.
Het betreft een routineoperatie, een open-hartoperatie. Een dilatatie is niet mogelijk, omdat het net op die plaats is waar het onmogelijk is. Een open-hartoperatie! Koude rillingen overal, geruststellingen ten spijt. Open-hartoperatie = hart-long-machine, hart stilleggen (de motor van het lichaam), terug opstarten. 95% slaagkans. Op zo’n moment ben je volledig verdoofd. Niet alleen de grond stort in onder je voeten, de hemel komt ook naar beneden.
Binnen 6 weken opnieuw op controle, dan weten we meer.
Genetica
Met lood in de schoenen op naar de volgende afspraak. Het zinkt een beetje in. Kan het nog slechter? Na een kort klinisch onderzoek wordt meer uitleg gegeven over het syndroom Williams-Beuren. Hoe onststaat het, wat zijn de mogelijke symptomen. Al snel vernemen we dat wat op het internet te vinden is van oudergroeperingen, toch wel meestal de ergste gevallen zijn. Het kan alle kanten uit. En er zijn ook oplossingen. Speciale begeleiding, toch meestal een normale school met aangepast leerplan, baby-kinesitherapie, bij oogproblemen een brilletje, een IQ tussen de 40 en de 80, begeleid wonen, …
Het kan ons in feite niet schelen, het zijn zorgen voor later. We zien ons superbraaf ventje heel graag, en gaan er alles aan doen om hem zoveel mogelijk te stimuleren en te helpen. Het nieuws van zonet moet nog bezinken. Een open-hartoperatie, allemachtig. Wat staat ons nog te wachten?
Er worden afspraken gemaakt voor de eerste cognitieve onderzoeken, neus-keel-oorarts, oogarts, … Nu nog vlug de nieren bekijken.
Toch nog wat goed nieuws
Omdat kindjes met Williams-Beuren teveel calcium in het bloed kunnen hebben, maken ze meer kans op nierstenen. Oef, de bloedwaarden zijn goed, ook op de echo is er niets abnormaals te zien aan zijn niertjes. Toch nog wat positief nieuws om de dag af te sluiten. Slopend!